Nesta terça-feira (28) é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras, e para lembrar dessa data e seu significado participou da Tribuna Livre, no Plenário da Câmara Municipal de Cuiabá, o presidente da Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso, Anderson Barbalho, convidado pela vereadora Maysa Leão (Republicanos). 
Barbalho durante sua fala na Tribuna solicitou aos vereadores para que tenham um olhar diferenciado para os portadores dessas doenças, que precisam de cuidados especiais. 
‘Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras’ 
A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Abaixo, algumas das doenças consideradas raras:
– Acromegalia
– Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais
– Angioedema
– Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha
– Artrite reativa
– Biotinidase
– Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo
– Dermatomiosite e polimiosite
– Diabetes insípido
– Distonias e espasmo hemifacial
– Doença de Crohn
– Doença falciforme
– Doença de Gaucher
– Doença de Huntington
– Doença de Machado-Joseph
– Doença de Paget – osteíte deformante
– Doença de Wilson
– Epidermólise bolhosa
– Esclerose lateral amiotrófica
– Esclerose múltipla
– Espondilite ancilosante
– Febre mediterrânea familiar
– Fenilcetonúria
– Fibrose cística
– Filariose linfática
– Hemoglobinúria paroxística noturna
– Hepatite autoimune
– Hiperplasia adrenal congênita
– Hipertensão arterial pulmonar
– Hipoparatireoidismo
– Hipotireoidismo congênito
– Ictioses hereditárias
– Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos
– Insuficiência adrenal congênita
– Insuficiência pancreática exócrina
– Leucemia mielóide crônica (adultos)
– Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes)
– Lúpus eritematoso sistêmico
– Miastenia gravis
– Mieloma múltiplo
– Mucopolissacaridose tipo I
– Mucopolissacaridose tipo II
– Osteogênese imperfeita
– Púrpura trombocitopênica idiopática
– Sarcoma das partes moles
– Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua)
– Síndrome de Cushing
– Síndrome de Guillain-Barré
– Síndrome de Turner
– Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes
– Talassemias
– Tumores neuroendócrinos (TNEs).
Fonte: Associação Brasileira de Doenças Raras
Secom/ Câmara Municipal de Cuiabá 
